Über uns

„Glücklich zu sein bedeutet nicht das Beste von allem zu haben,
sondern das Beste aus allem zu machen.“

Hallo ihr Lieben,
schön dass ihr den Weg auf meine Seite gefunden habt.

Ich bin Mia,
genauer Mia Aurelia Forker.

Ich bin 4 Jahre alt und der größte Stolz meiner Eltern.
Gleichzeitig bin ich der Grund, dass meine Eltern diesen Verein gegründet haben.

Ich bin ein besonderes Kind, nicht nur für meine Eltern, sondern auch für viele Ärzte.
Der Grund dafür ist meine sehr seltene vererbte Stoffwechselerkrankung.

Nicht-ketotische Hyperglycinämie

Ihr könnt aber auch NKH sagen, das ist für Viele einfacher.
Selbst bei einer der größten Internetsuchmaschinen der Welt findet man nur sehr wenige Informationen über meine Krankheit.

Diese Krankheit bedeutet, dass ich gerade einmal eine Lebenserwartung von 10 Tagen hatte.
Viele meiner Leidensgenossen versterben noch früher.

Es gibt aber einige wenige, darunter ich, welche sich Tag für Tag durch das Leben kämpfen.
Ich kann weder sitzen, geschweige denn laufen oder sprechen, doch ich genieße jeden Tag in meinem Leben und entdecke die Welt auf meine Art.

Meine Eltern haben sich nach 4 Jahren des täglichen Kampfes mit Ämtern und Behörden gedacht, dass es Zeit ist auch anderen Familien mit besonderen Kindern zu helfen.

Sie sammeln tagtäglich Spenden um diese Familien zu unterstützen und die Forschung auf dem Gebiet der Stoffwechselerkrankungen weiter voran zu treiben.

Mehr über mich, mein Leben, meine Familie und unsere Erfahrungen könnt ihr in unserem Blog auf dieser Seite erfahren.

Was wir tun

Wir wollen beeinträchtigten Kindern und deren Eltern unterstützen, sowohl finanziell als auch mit Beratungen oder einfach mit unseren mittlerweile über Jahre gesammelten Erfahrungen.

Um dies den betroffenen Familien zu ermöglichen, brauchen wir eure Hilfe. Der Kampf um jedes einzelne Hilfsmittel ist meistens schwer und langwierig. Nicht jedes vorhandene Hilfsmittel oder vorhandene Therapieform wird durch die Krankenkassen unterstützt. Diese Lücke wollen wir schließen. Beeinträchtigte Kinder haben das Maximale an Förderung verdient ,um ein „normales“ Leben zu führen. Wir helfen bei Beantragung, Widersprüchen und finanzieller Unterstützung von Hilfsmitteln oder nicht anerkannten Therapien.

Unsere Ziele

  • beeinträchtigte Kinder bestmöglich zu fördern
  • —> unabhängig ob neuartige Therapieform oder Hilfsmittel
  • Hilfestellung für die Eltern
  • —> Beratung, Angehörigengespräche, Austausch

Grundsätzlich könnt ihr uns Alles fragen was euch beschäftigt und wir suchen gemeinsam nach einer Lösung.

Es ist ein Wunder, sagt das Herz.
Es ist große Verantwortung, sagt der Verstand.
Es ist sehr viel Sorge, sagt die Angst.
Es ist ein Geschenk Gottes, sagt der Glaube.
Es ist unser größtes Glück, sagt die Liebe.
Es ist unsere kleine Mia Aurelia sagen wir.
-unbekannt-